Keiko Walker's Official Blog

音楽とアンジェリーナとアナベルのこと❤

カテゴリ: +++難病のこと+++

ふと過去の自分のブログを読みました。
難病で入院中の頃の記事。
先週の私のバースデーライブにゲスト出演してくれた友人、藤田恵美ちゃんがお見舞いに来てくれた日のことが書いてあった。

当時のこといっぱい思いだしました。
友人たちや、病院の方々、いろんな人に救われ、助けられました。
たくさん思い出す。
暖かい思いで💕
でも凄く、凄く辛かったことも。

身体も勿論、先が見えない日々、
でもアンジェリーナに数ヶ月会えなかったこと、長い間ステージに立てなかったこと、この2つが本当にキツかった。

たまに、またいつやって来るのかなぁって不安になったりするけれど、今はとにかく感謝です。
アンジェリーナとアナベルと居れること。
ステージで歌えること。
ありがとー♥

過去の記事はこちらです。
http://keikowalker.blog.jp/archives/16352660.html

Hospital Day🏥
今朝の採血の先生イケメンだったせいか、痛く無かった(笑)

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100金のピルケース💕
お薬も飲みだして7年。
副作用が多く初めは嫌だったけどこのお薬で生かされて、
音楽も出来て、
アンジェリーナとアナベルと楽しく過ごせているから感謝❤

今日はみなさまにお願い事です。
もっともっとたくさんの人に知って頂きたくて。
ぜひ、リブログ、Retweet、shareなどをよろしくお願いいたいます。

みなさま"ヘルプマーク”はご存知ですか?

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ヘルプマーク:
義足や人工関節を使用している方、内部障害や難病の方、または妊娠初期の人等援助を必要とする障害のある方が携帯し、いざというときに必要な支援や配慮を周囲の人にお願いするためのカードです。日常生活の中ではもちろん、災害時や緊急時など、周囲の人に手助けを求めたい時に、ヘルプカードを提示することで手助けを求めることができます。 


私は難病の為、こちらのカードをバッグに掛けて携帯しています。
しかし、"それ何?”と良く聞かれます。
殆どの方がまだこのマークが何かをご存知ありません。

私は難病の他パニック障害を患って以来、もう20年近く電車やバスに乗ることがとても怖いです。
私自身はできる限り電車には乗らず、常に車で移動していますが、
どうしても乗らなくてはいけない時があります。
そんな時にこのマークが人々に知ってもらっていたら安心です。

このカードを付けていたのにもかかわらず、電車の中で若いからと言うことだけでお年寄りに女性が席を譲れと立たされたと言うお話も聞きました。
目には見えない病気、障害を抱えて方は多くいます。
ぜひもっともっとこのヘルプマークが知られ、病気や障害を抱えた人たちが安心して移動できるようになることを願います。

こちらはヘルプマークの公式サイトです。
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/helpmarkforcompany/index.html


今日はまた病院の日でした。

病気を発見してから4年経ちます。
入院から自宅療養、ずっとお世話になっている病院でも担当の先生も4人目になり、長くもあり、あっという間とも感じるこの4年間です。

本当に少しづつお薬の量も減って来て、ちょっとづつ元の姿に戻ってきています。
もう少し早く、早くと気持ちばかり焦りますが、逆戻りしてしまっては大変だからと自分にいつも焦らないようにと言い聞かせています。

今日もまた減らなかったけれどもしかしたら来年明けには少し減らせるかもと先生に言っていただきました。良かった~

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11月と12月のライヴの時にHealing Stoneを頂きました!

ひとつはハートの形をした”ローズクオーツ”、このストーンは恋に効くストーン。そして浄化をしてくれる”クリスタル”。”Beauty"と書いてあるストーンに黒い石は"Blue Sandstone"は"Happy"と書いてあって、意味は素敵な出会い♪きっと来年は素敵な年になること間違えなしかなぁ~?





素敵な年になりますように   

今日はとんでもない暑さでした。



息がしずらいくらいです。



またまた難病の定期受診。



どんな病気ももちろん辛くて嫌です。



しかし、難病と言うのは原因も分からず、完治もしないというところが難しいです。



一生抱えて生きて行く。そして、私の病気は今はお薬で抑えています。そして、お薬が効かなくなると死亡率90%とちょっぴりやっかいな病気。



そのお薬と病状の一番いい状態に持って行く為様子を見ながら治療する。これが、意外と難しいところなんですね。人それぞれなのでデータどおりとは行きません。



この病気の検査は数値を見ます。昨年の3月、病気が判明したときは1300という値でした。その後、入院をし、大量のステロイド剤を飲み一気に数値を下げるのです。数ヶ月の入院後、退院の時には2桁になっていました。正常の人は1桁です。



ただし、この病気は完治しないため、1桁まで落とすのはかなり難しいそうです。なのでステロイド剤を一生のみ続けるということしか今の医学では方法が無いんです。



実はここ数ヶ月、微妙に数値が上がり気味。。。一気に上がっているわけでは無いので、また入院、そして1からと言うほどでは無いということ。しかし、お薬の量が思いのほか下がりません。今日もまたおあずけ。。。。。そして、下がらないと普通の生活は少し難しく、いろいろ制限され、以前の様には思い通りに行かない。これがかなりのストレスになっています。



なんて、とてもぐちっぽくなりがち。。。いかんです。



焦りが禁物。



でもね、ここ数年が一番私にとって辛い時なのだと思います。



これを乗り越えられればきっと素敵なことが待っている☆



ということを信じ前進していく!



そして、また強い、”男気のある女”になって行く!!!  (うん???本当にこれで良いのだろうか???)



毎日いっぱい笑って1日を過ごさないとね♡

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